Այս կայքը օգտագործում է թխուկներ, որպեսզի մենք կարողանանք Ձեզ լավագույն փորձի լավագույն փորձը տալ: Cookie- ի տվյալները պահվում են ձեր բրաուզերում եւ իրականացնում են այնպիսի գործառույթներ, ինչպիսիք են ճանաչելու ձեզ, երբ վերադառնում եք մեր կայք եւ օգնում ենք մեր թիմին հասկանալ կայքի առավել հատվածների առավել հետաքրքիր եւ օգտակար գտնելու համար:
Եղեք տարբերությունը EB-ի համար
2023 թվականը առանցքային տարի էր էպիդերմոլիզի բուլոզա (EB) համայնքի համար: «Կյանք առանց ցավի» կոչը, որը ձեզանից շատերը սիրով աջակցեցին, և որը ներառում էր DEBRA-ի փոխնախագահ Գրեմ Սոնեսը, որը լողում էր Լա Մանշը, հանրության ուշադրությունը հրավիրեց EB-ին և տրամադրեց այդքան անհրաժեշտ ֆինանսավորումը, որը հնարավորություն տվեց առաջին EB-ին: կգործարկվի դեղամիջոցի վերաօգտագործման կլինիկական փորձարկում:
Դեռ շատ անելիքներ կան, թեև…
EB-ն հազվագյուտ, գենետիկական մաշկային բշտիկների վիճակ է, որը հանգեցնում է մաշկի բշտիկների և պատռման ամենաչնչին հպման դեպքում, ինչը հանգեցնում է աներևակայելի ցավոտ բշտիկների, բաց վերքերի և տանջալի քորի առաջացման: EB ունեցող մարդիկ ապրում են մշտական, թուլացնող ցավով և այսօր ձեր աջակցության կարիքն ունեն:


Դուք կարող եք լինել տարբերությունը EB-ով ապրող մարդկանց համար
«ԵՂԵՔ տարբերությունը EB-ի համար» բողոքարկման նպատակը 5 միլիոն ֆունտ ստեռլինգ հավաքելն է: Այս ֆինանսավորմամբ մենք կանենք.
- առաջարկել մասնագետ հոգեկան առողջության խորհրդատվություն և ռեսուրսներ EB համայնքին:
- առաջարկեք ավելի շատ ֆինանսական դրամաշնորհներ EB համայնքին, ներառյալ ֆինանսավորում մասնագիտացված արտադրանքների համար՝ EB ախտանիշները մեղմելու համար, և դրամաշնորհներ և/կամ ցուցանակներ տրամադրեք ֆինանսական աջակցությանը, որը հասանելի է ապահովելու համար, որ յուրաքանչյուր անդամ կարող է մասնակցել իրենց կենսական կարևորագույն EB առողջապահական հանդիպումներին:
- առաջարկեք համազգային մուտք դեպի DEBRA EB համայնքի աջակցության թիմ, ներառյալ EB Connect տարածաշրջանային միջոցառումների ծրագիր:
- արագացնել մեր դեղերի վերաօգտագործման ծրագիրը, քանի որ մենք ձգտում ենք ապահովել արդյունավետ դեղորայքային բուժում բոլոր տեսակի EB-ի համար:
Ձեր աջակցությամբ մենք կշարունակենք ներդրումներ կատարել դեղերի վերաբաշխման կլինիկական փորձարկումներում, որոնք այնքան կարևոր են՝ ապահովելու համար, որ ապագայում կլինի արդյունավետ դեղորայքային բուժում յուրաքանչյուր տեսակի EB-ի համար:
Ձեր աջակցությունը նաև հնարավորություն կտա մեզ տրամադրել EB համայնքի խնամքի և աջակցության ընդլայնված ծրագիր, որը կենսական նշանակություն ունի այսօր EB-ով ապրող մարդկանց կյանքի որակը բարելավելու համար:
Խնդրում ենք նվիրաբերել այսօր: Յուրաքանչյուր գործողություն մեզ մեկ քայլ ավելի մոտ է տանում դեպի մի աշխարհ, որտեղ ոչ ոք չի տառապում EB-ի ցավով: