Պահել որոնվածը

Եղեք տարբերությունը EB-ի համար

Բաններ, որտեղ պատկերված է երիտասարդ հիվանդը և նվիրված հետազոտողն իր մանրադիտակով: Ձեր ներդրումները իսկապես թույլ են տալիս ձեզ «ԵԲ-ի տարբերությունը լինել»: Նվիրեք այսօր:

 

2023 թվականը առանցքային տարի էր էպիդերմոլիզի բուլոզա (EB) համայնքի համար: «Կյանք առանց ցավի» կոչը, որը ձեզանից շատերը սիրով աջակցեցին, և որը ներառում էր DEBRA-ի փոխնախագահ Գրեմ Սոնեսը, որը լողում էր Լա Մանշը, հանրության ուշադրությունը հրավիրեց EB-ին և տրամադրեց այդքան անհրաժեշտ ֆինանսավորումը, որը հնարավորություն տվեց առաջին EB-ին: կգործարկվի դեղամիջոցի վերաօգտագործման կլինիկական փորձարկում:

Դեռ շատ անելիքներ կան, թեև…

EB-ն հազվագյուտ, գենետիկական մաշկային բշտիկների վիճակ է, որը հանգեցնում է մաշկի բշտիկների և պատռման ամենաչնչին հպման դեպքում, ինչը հանգեցնում է աներևակայելի ցավոտ բշտիկների, բաց վերքերի և տանջալի քորի առաջացման: EB ունեցող մարդիկ ապրում են մշտական, թուլացնող ցավով և այսօր ձեր աջակցության կարիքն ունեն:

Դուք կարող եք լինել տարբերությունը EB-ով ապրող մարդկանց համար

«ԵՂԵՔ տարբերությունը EB-ի համար» բողոքարկման նպատակը 5 միլիոն ֆունտ ստեռլինգ հավաքելն է: Այս ֆինանսավորմամբ մենք կանենք.

  • առաջարկել մասնագետ հոգեկան առողջության խորհրդատվություն և ռեսուրսներ EB համայնքին:
  • առաջարկեք ավելի շատ ֆինանսական դրամաշնորհներ EB համայնքին, ներառյալ ֆինանսավորում մասնագիտացված արտադրանքների համար՝ EB ախտանիշները մեղմելու համար, և դրամաշնորհներ և/կամ ցուցանակներ տրամադրեք ֆինանսական աջակցությանը, որը հասանելի է ապահովելու համար, որ յուրաքանչյուր անդամ կարող է մասնակցել իրենց կենսական կարևորագույն EB առողջապահական հանդիպումներին:
  • առաջարկեք համազգային մուտք դեպի DEBRA EB համայնքի աջակցության թիմ, ներառյալ EB Connect տարածաշրջանային միջոցառումների ծրագիր:
  • արագացնել մեր դեղերի վերաօգտագործման ծրագիրը, քանի որ մենք ձգտում ենք ապահովել արդյունավետ դեղորայքային բուժում բոլոր տեսակի EB-ի համար: 

Ձեր աջակցությամբ մենք կշարունակենք ներդրումներ կատարել դեղերի վերաբաշխման կլինիկական փորձարկումներում, որոնք այնքան կարևոր են՝ ապահովելու համար, որ ապագայում կլինի արդյունավետ դեղորայքային բուժում յուրաքանչյուր տեսակի EB-ի համար:

Ձեր աջակցությունը նաև հնարավորություն կտա մեզ տրամադրել EB համայնքի խնամքի և աջակցության ընդլայնված ծրագիր, որը կենսական նշանակություն ունի այսօր EB-ով ապրող մարդկանց կյանքի որակը բարելավելու համար:

Խնդրում ենք նվիրաբերել այսօր: Յուրաքանչյուր գործողություն մեզ մեկ քայլ ավելի մոտ է տանում դեպի մի աշխարհ, որտեղ ոչ ոք չի տառապում EB-ի ցավով:

ՆՎԻՐԵՔ ԱՅՍՕՐ