Մեր պատմությունը

DEBRA-ի պատմությունը

The Դեբրայի պատմությունը թվագրվում է 1963 թվականից, երբ Ֆիլիս Հիլթոնը դուստր ուներ, որը կոչվում էր Դեբրա, ով ծնվեց դիստրոֆիկ EB. Երբ Դեբրա Հիլթոնը ծնվեց, շատ քիչ բան էր հայտնի ԷԲ-ի մասին, և այն ժամանակ բժիշկները Ֆիլիսին ասացին, որ նրանք ոչինչ չեն կարող անել Դեբրային բուժելու համար, և որ նա կարող էր միայն տանել նրան տուն և խնամել մինչև մահը: Ֆիլիսն անտեսեց այս խորհուրդը և փոխարենը ուղիներ փնտրեց Դեբրայի մաշկը բուժելու համար՝ օգտագործելով բամբակյա վիրակապեր:

Շատ տարիներ անց՝ 1978թ.-ին, երբ Դեբրան 15 տարեկան էր, Ֆիլիսի հետ կապվեց մի կին, ով օգնություն և խորհուրդ էր ուզում՝ իր երեխայի ծնվելուց հետո, ով նույնպես ուներ ԷԲ: Ֆիլիսը ցնցված և տխուր էր, որ տարիների ընթացքում ոչինչ չի փոխվել, և նա զգում էր, որ ոչինչ չի փոխվի, եթե ինքը և մյուս ծնողները չգործեն:

Այդ պահից Ֆիլիսը սկսեց գրել ամսագրերին, ռադիոկայաններին, հայտնի մարդկանց և հիվանդանոցներին՝ հանդիպում կազմակերպելու ԷԲ-ով երեխաների ծնողների համար: 78 հոգի ներկա էին հենց առաջին հանդիպմանը, որը տեղի ունեցավ Մանչեսթերում, և հենց այս հանդիպումն էր, որ հանգեցրեց նրան, որ բարեգործական կազմակերպությունը պաշտոնապես ձևավորվեց որպես աշխարհում առաջին EB հիվանդների աջակցության խումբը՝ իր անունը վերցնելով Ֆիլիսի դստեր անունով: DEBRA անվանումը նախատեսված էր նաև որպես Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) հապավումը:

Ցավոք սրտի, 21 թվականի նոյեմբերի 1978-ին Դեբրա Հիլթոնը մահացավ, բայց սա DEBRA-ի ավարտը չէր, այլ ավելի շուտ սկիզբը: Դրանից հետո՝ 40+ տարիների ընթացքում, DEBRA-ն մեծացել է քույր կազմակերպություններ, որոնք տեղակայված են 40 երկրներում, համաշխարհային հետազոտական ​​ծրագիր և ուժեղ կլինիկական և բուժքույրական ծառայություններ: Երբ Ֆիլիսը հիմնեց բարեգործական հիմնադրամը, նրա դուստրը միայն բամբակե կտորներ ուներ, որպեսզի պաշտպաներ իր մաշկը, և վատ տեղեկացված բժիշկները հաճախ կարծում էին, որ այդ վիճակը վարակիչ է, և որ քիչ բան կարելի է անել՝ մեղմելու համար այն շարունակական ցավը, որն առաջացնում է վիճակը: Այսօր Մեծ Բրիտանիայի բոլոր հիվանդներին հասանելի են ժամանակակից վիրակապերը, EB-ի հատուկ գենետիկ տիպի ախտորոշումը սովորական է, և բժշկական հետազոտական ​​փորձարկումները կատարվում են ամբողջ աշխարհում:

Դեռ շատ բան կա անելու՝ ցանկացած տեսակի EB-ի համար արդյունավետ բուժում գտնելու համար, բայց Ֆիլիս Հիլթոնի պատճառով, ով մահացավ 81 տարեկան հասակում 2009թ. հոկտեմբերին, և այն հսկայական ներդրման շնորհիվ, որը նա ներդրեց EB համայնքում, նրա հիշողությունը պահպանվում է:  

Ամբողջ համաշխարհային EB համայնքի անունից շնորհակալություն Ֆիլիս այն ամենի համար, ինչ դուք արել եք բոլոր տեսակի EB-ով ապրող մարդկանց համար: 

Մեր ճանապարհորդությունը դեպի արդյունավետ բուժում և բուժում(ներ) գտնելու համար

DEBRA-ն Մեծ Բրիտանիայի ամենամեծ ֆինանսավորողն է EB հետազոտությունև Միացյալ Թագավորության լավագույն 15 հետազոտական ​​ֆինանսավորողների մեջ բոլոր հիվանդությունների և պայմանների համար, որոնք ներդրումներ են կատարում համաշխարհային հետազոտություններում: Մենք ներդրել ենք ավելի քան 22 միլիոն ֆունտ ստեռլինգ և պատասխանատու ենք եղել, ֆինանսավորելով պիոներական հետազոտությունները և աշխատելով միջազգային մակարդակով, ստեղծելու այն, ինչ այժմ հայտնի է EB-ի մասին: Հիմա ժամանակն է արագացնել հայտնաբերման տեմպերը, գտնել նոր բուժումներ և, ի վերջո, բուժել EB-ի համար:

Կարդացեք ավելին մեր ճամփորդության որոշ կարևոր իրադարձությունների մասին