Այս կայքը օգտագործում է թխուկներ, որպեսզի մենք կարողանանք Ձեզ լավագույն փորձի լավագույն փորձը տալ: Cookie- ի տվյալները պահվում են ձեր բրաուզերում եւ իրականացնում են այնպիսի գործառույթներ, ինչպիսիք են ճանաչելու ձեզ, երբ վերադառնում եք մեր կայք եւ օգնում ենք մեր թիմին հասկանալ կայքի առավել հատվածների առավել հետաքրքիր եւ օգտակար գտնելու համար:
DEBRA UK-ի մասին – առաջատար EB բարեգործական կազմակերպությունը
Ով ենք մենք
Մենք Միացյալ Թագավորության EB բարեգործական կազմակերպություն ենք. ազգային բժշկական հետազոտությունների բարեգործական և հիվանդներին աջակցող կազմակերպություն Միացյալ Թագավորությունում յուրաքանչյուրի համար, որն ապրում է EB-ի ժառանգական ձևով, նրանց ընտանիքի անդամներին, խնամողներին, գումարած առողջապահական մասնագետներին և հետազոտողներին, ովքեր մասնագիտացած են էպիդերմոլիզ բուլոզա (EB).
Մենք նաև տրամադրում ենք համայնքային աջակցության ծառայություններ ձեռք բերված EB-ով ապրող մարդկանց համար, որոնք հայտնի են որպես epidermolysis bullosa acquisita (EBA):
Բարեգործական կազմակերպությունը հիմնադրվել է 1978 թվականին Ֆիլիս Հիլթոնի կողմից, որի դուստր Դեբրան ուներ ԷԲ, որպես աշխարհում առաջին EB հիվանդներին աջակցող կազմակերպություն:
DEBRA UK-ը շարունակեց ստեղծել DEBRA International, որն այժմ գործում է ինքնուրույն՝ օգնելու 50-ից ավելի գլոբալ ցանց ստեղծելու և աջակցելու համար: DEBRA հիվանդներին աջակցող կազմակերպություններ.
Մեծ Բրիտանիայում մենք EB հիվանդներին աջակցող կազմակերպությունն ենք, որն ունի գրեթե 4,000 անդամ: Ամեն տարի մեր ավելի քան 600 անդամներ աջակցություն են ստանում մեր միջոցով EB համայնքի աջակցության թիմ.
2023 թվականին մենք ներդրել ենք գրեթե 3.5 միլիոն ֆունտ ստեռլինգ EB հետազոտություն, EB համայնքի խնամք և աջակցություն, և EB մասնագետ առողջապահություն. Մենք նաև մոտ 1 միլիոն ֆունտ ենք ծախսել՝ ապահովելու համար, որ Մեծ Բրիտանիայում ավելի շատ մարդիկ տեղյակ լինեն EB-ի և այն մասին, թե ինչ ենք մենք անում որպես բարեգործական կազմակերպություն:
Ավելի շատ տեղեկացվածությամբ մենք հուսով ենք ապահովել ավելի շատ աջակցություն, քանի որ մեզ անհրաժեշտ է որքան հնարավոր է շատ մարդիկ, որպեսզի իրականություն դարձնենք աշխարհի մեր տեսլականը, որտեղ ոչ ոք չի տառապում EB-ով:
Մենք աներևակայելի երախտապարտ ենք, որ կարող ենք հույս դնել մեր գործընկերների և կամավորների աջակցության վրա, ովքեր օգնում են մեզ վազել մեր բարեգործական խանութների ցանցը. Մեր մյուս դրամահավաք գործողությունների հետ մեկտեղ, դրանք ապահովում են եկամուտ, որը մեզ հնարավորություն է տալիս մատուցել EB համայնքի խնամք և աջակցության ծառայություններ այսօրվա համար և կատարել կենսական հետազոտություններ արդյունավետ EB բուժման բոլոր տեսակի EB վաղվա համար:
Ինչ ենք մենք անում
DEBRA UK-ն գոյություն ունի՝ տրամադրելու համայնքային խնամք և աջակցության ծառայություններ՝ բարելավելու կյանքի որակը մարդկանց համար, ովքեր ապրում են բոլոր տեսակի ժառանգական և ձեռք բերված EB-ով: Մենք նաև ֆինանսավորում ենք պիոներական հետազոտություններ՝ գտնելու արդյունավետ բուժում բոլոր տեսակի ժառանգական EB-ի համար:
Առաջին EB գեների հայտնաբերումից մինչև գենային թերապիայի և դեղերի վերաբաշխման առաջին կլինիկական փորձարկումների ֆինանսավորումը, մենք առանցքային դեր ենք խաղացել գլոբալ EB հետազոտության մեջ և պատասխանատու ենք եղել EB-ի ախտորոշման, բուժման և ամենօրյա կառավարման առաջընթացի գործում նշանակալի առաջընթացի հասնելու համար:
Մենք պարտավորվում ենք ապահովել, որ ՄԹ-ում EB-ով ապրող յուրաքանչյուր անձ, նրանց ընտանիքները և խնամողները ստանան իրենց անհրաժեշտ կենսական և լայնածավալ աջակցությունը:
Իմացեք ավելին, թե ինչպես ենք մենք բարձրացնել և ծախսել գումար:
Մենք համագործակցում ենք NHS-ի հետ՝ EB առողջապահական ծառայություններ մատուցելու համար, որը կենսական նշանակություն ունի բոլոր տեսակի EB-ով ապրող մարդկանց համար:
Կան չորս նշանակված EB առողջապահական գերազանցության կենտրոններ Մեծ Բրիտանիայում և Շոտլանդական EB ծառայությունը, որոնք տրամադրում են փորձագետ մասնագետ EB-ի առողջապահություն և աջակցություն, ինչպես նաև այլ հիվանդանոցային վայրեր և կլինիկաներ, որոնց նպատակն է ավելի շատ տեղական EB ծառայություններ տրամադրել:
Մենք մշակում և խրախուսում ենք նոր նախաձեռնությունների ընդունումը և տրամադրում ֆինանսավորում` բարելավելու այն ծառայությունները, որոնք NHS-ը պարտավոր է հոգալ իր EB հիվանդներին: Սա ներառում է մասնագետ ռեսուրսներ, ինչպիսիք են EB բուժքույրերը և դիետոլոգները:
Մենք նաև համագործակցում ենք այլ կազմակերպությունների հետ՝ տրամադրելու խորհրդատվություն և հոգեկան առողջության բարեկեցության ծառայություններ, ֆինանսավորելու EB ուսուցումը և զարգացնելու համար լավագույն փորձի ուղեցույցներ առողջապահության ոլորտի մասնագետների համար օգնել նրանց հասկանալ, թե ինչպես բուժել բոլոր տեսակի EB ունեցող հիվանդներին:
Մեր ճանապարհորդությունը դեպի հիվանդակենտրոն EB առողջապահություն
Ինչպես նաև ստեղծելով այն, ինչ այժմ հայտնի է EB-ի մասին՝ պիոներական հետազոտության և առաջին EB-ի գործարկման միջոցով դեղերի վերաօգտագործում Կլինիկական փորձարկումների արդյունքում մենք նաև առաջնահերթ ենք եղել՝ ապահովելով, որ բոլոր տեսակի EB ունեցող մարդկանց հասանելի լինի EB-ի համաշխարհային առաջատար մասնագետի առողջապահական և համայնքային աջակցության ծառայությունները:
Իմացեք ավելին որոշների մասին մեր ճամփորդության հիմնական կետերը հիվանդի վրա հիմնված EB առողջապահական և համայնքային աջակցություն տրամադրելու համար:
մեր EB համայնքի աջակցության թիմ աշխատում է EB համայնքի, առողջապահության և այլ մասնագետների հետ՝ բարելավելու բոլոր տեսակի EB-ով ապրող մարդկանց կյանքի որակը:
Թիմն առաջարկում է աջակցություն, շահերի պաշտպանություն, տեղեկատվություն և գործնական օգնություն EB-ի հետ կյանքի յուրաքանչյուր փուլում:
The անդամակցության և ներգրավման թիմ սերտորեն համագործակցում է անդամների հետ՝ առավելագույնի հասցնելու ներգրավվածության և ներգրավվածության հնարավորությունները՝ ապահովելով, որ մեր անդամների կարիքները մեր մտածողության հիմքում են և օգնում են առաջնորդել այն ծառայությունները, որոնք մենք առաջարկում ենք Միացյալ Թագավորության EB ամբողջ համայնքի համար:
Մեր անդամակցության սխեման ներառում է հնարավորություններ զեղչված հանգստյան տան ընդմիջում, դրամաշնորհներ, և պատվիրված իրադարձությունները որտեղ անդամները ողջ Մեծ Բրիտանիայից կարող են հավաքվել՝ կիսելու գիտելիքներն ու փորձը, ստեղծելու կենսական կապեր և ընկերական հարաբերություններ, ինչպես նաև օգտվելու փորձագիտական խորհրդատվությունից և աջակցությունից մեր EB համայնքի աջակցության թիմից:
DEBRA UK-ն Մեծ Բրիտանիայի ամենամեծ ֆինանսավորողն է EB հետազոտությունև Միացյալ Թագավորության լավագույն 15 հետազոտական ֆինանսավորողների մեջ բոլոր հիվանդությունների և պայմանների համար, որոնք ներդրումներ են կատարում համաշխարհային հետազոտություններում:
Քանի որ մենք հիմնադրվել ենք 1978թ.-ին, մենք ներդրել ենք ավելի քան 22 մլն ֆունտ ստեռլինգ և պատասխանատու ենք, ֆինանսավորելով պիոներական հետազոտությունները և աշխատելով միջազգային մակարդակով, ստեղծելու այն, ինչ այժմ հայտնի է EB-ի մասին:
Մենք այժմ գտնվում ենք մեր հետազոտական ճանապարհորդության փուլում, որտեղ մենք պետք է արագացնենք հայտնաբերման տեմպերը, գտնել արդյունավետ դեղորայքային բուժում բոլոր տեսակի EB-ի համար: Մենք սկսել ենք այս ճանապարհորդությունը 2023 թվականին՝ գործարկելով մեր առաջինը EB դեղամիջոցի վերաօգտագործման կլինիկական փորձարկում և հույս ունենք, որ կկատարվեն հետագա կլինիկական փորձարկումներ 2025 թվականին և դրանից հետո:
2024 թվականին մենք շահագործման հանձնեցինք ա Ջեյմս Լինդի դաշինք (JLA) ուսումնասիրել EB-ի համար՝ օգնելու մեզ բացահայտել ամենակարևոր անպատասխան հետազոտական հարցերը բոլոր տեսակի EB-ների վերաբերյալ: Սա կօգնի մեզ հասկանալ, թե որ EB հետազոտությունը մենք պետք է առաջնահերթ լինենք ապագայում:
EB JLA ուսումնասիրությունն առաջինն է, որը պատվիրվել է հազվագյուտ հիվանդություններով հիվանդներին աջակցող կազմակերպության կողմից և ներառելու է EB-ի բոլոր ժառանգական տեսակները: Այն միջազգային է և կներառի համաշխարհային EB համայնքի ներդրումը. մարդիկ, ովքեր ապրում են բոլոր տեսակի EB-ի, խնամողների և առողջապահության ոլորտի մասնագետների հետ, ովքեր աշխատում են EB-ով տուժածների հետ: Ակնկալում ենք արդյունքներ տեսնել 2025 թվականին։
Իմացեք ավելին որոշների մասին մեր հետազոտական ճամփորդության առանցքային կետերը.
մեր առաքելությունը, տեսողություն և արժեքներ
- Մեր տեսլականը. Աշխարհ, որտեղ ոչ ոք չի տառապում էպիդերմոլիզ բուլոզայով (EB):
- Մեր առաքելությունը. Տրամադրել ցմահ խնամք, բուժում փնտրելիս բոլոր նրանց համար, ովքեր տուժել են/ազդել են EB-ով ապրելով:
