Պահել որոնվածը

EB Awareness Week 2024 թ

Բժշկական միջավայրում գտնվող անձ ուսի և ձեռքի պաշտպանիչ ծածկույթներով:

Այս շաբաթ (հոկտեմբերի 25-31) #EBAwarenessWeek2024 է, շաբաթ, որը նվիրված է իրազեկվածության բարձրացմանը։ աներևակայելի ցավոտ գենետիկ մաշկի բշտիկների վիճակը, էպիդերմոլիզ բուլոզա (EB).

Ամենադժվար դեպքերում EB-ն կարող է շատ տեսանելի լինել և կարող է ազդել մարմնի մի քանի հատվածների վրա, սակայն այլ դեպքերում, օրինակ՝ EB simplex-ի դեպքում (բոլոր դեպքերի 70%-ը), այն կարող է ավելի քիչ տեսանելի լինել և ազդել մարմնի միայն որոշ հատվածների վրա։ ինչպիսիք են ոտքերը: Այնուամենայնիվ, ամեն դեպքում, EB-ն հանգեցնում է տանջալի ցավ և կարող է ունենալ ա կործանարար ազդեցություն հիվանդների ֆիզիկական և մտավոր բարեկեցության վրա. Ծանր դեպքերում EB-ն, ցավոք, կարող է մահացու լինել:

Այս EB իրազեկման շաբաթը մեր ուշադրությունը երկակի է:

  • Մենք ուզում ենք ապահովել ինչպես մեր ներկայիս անդամներից շատերը մուտք գործել EB համայնքի աջակցություն, տեղեկատվություն, ռեսուրսներ և անդամի առավելությունները, որոնք հասանելի են նրանց DEBRA-ի միջոցով
  • Մենք ուզում ենք ներգրավել նոր անդամներ որպեսզի մենք կարողանանք հնարավորինս շատ մարդկանց աջակցել EB-ի բոլոր ձևերով:

Խնդրում ենք դիտել մեր նոր «Դարձիր DEBRA-ի անդամ» տեսահոլովակը ստորև՝ որպես օգտակար հիշեցում այն ​​մասին, թե ինչ կարող ենք առաջարկել ձեզ և ձեր ընտանիքին, եթե դուք ապրում եք EB-ով: Սկսած հուզական աջակցություն, բարձր զեղչերով հանգստյան տներին, որոնք ապահովում են կենսական հանգստի հնարավորություններ, դրամաշնորհներ ապրանքների համար, որոնք կօգնեն ձեզ ավելի լավ ապրել EB-ի հետ, մենք միշտ այստեղ ենք՝ աջակցելու EB համայնքին:

 

Ինչպե՞ս կարող եք օգնել այս EB Awareness Week-ին:

Օգնեք մեզ գտնել նոր անդամներ

Դուք գիտե՞ք որևէ մեկին, ով ապրում է EB-ի հետ արդեն DEBRA-ի անդամ չէ? Եթե ​​այո, ապա խնդրում եմ կիսվել այս տեսանյութով նրանց հետ և տեղեկացրեք նրանց այն տարբեր ուղիների մասին, որոնցով DEBRA-ն կարող է աջակցել նրանց, կամ պարզապես պատմել նրանց մեր մասին:

Որպես շնորհակալական ժեստ, մենք ձեզ և այն անձին, ում դուք դիմում եք DEBRA-ին անդամակցելու համար, կներկայացնենք վիճակահանության մեջ, որտեղ կարող եք շահեք հետևյալ մրցանակներից մեկը:

  • 200 ֆունտ ստեռլինգ DEBRA UK հանգստյան տան վաուչեր
  • £100 նվեր կտրոն
  • Բամբուկե գուլպաների փաթեթ

Այն ամենը, ինչ նոր դիմորդը պետք է անի, ավելացնում է կոդը NEW24 և քո անունը նրանց անդամակցության դիմումի ձևը. Կարդացեք մրցանակների վիճակահանության ամբողջական պայմանները այստեղ.

 

Միացեք մեզ սոցիալական լրատվամիջոցներում

Ամեն օր մենք կկիսվենք գրառումներով մեր սոցիալական լրատվամիջոցների էջերում բարձրացնել իրազեկվածությունը ոչ միայն EB-ի մասին, Սակայն ինչ է անում DEBRA-ն EB համայնքի համար և այն աջակցությունը, որը մենք կարող ենք առաջարկել: Կիսելով մեր գրառումները facebookInstagram & LinkedIn, դուք կարող եք օգնել մեզ հասնել հնարավորինս շատ մարդկանց:

 

Էլ ինչ պետք է ուշադրություն դարձնել այս EB իրազեկման շաբաթվա համար

  • ԶԼՄ-ների հետ հարցազրույցներ - Դեբրայի նախագահ, Սայմոն Ուեսթոն CBE նրան կմիանան DEBRA-ի անդամն ու դեսպանը, Նայեք Պորտլենդին խոսելով EB-ի մասին՝ հատուկ ուշադրություն դարձնելով EBS-ին, այն ազդեցությանը, որը նա ունի նրա կյանքի վրա և ինչ պետք է անեն ունկնդիրները, եթե կասկածում են, որ ունեն EBS: Այս հարցազրույցների նպատակն է բարձրացնել EBS-ի մասին իրազեկվածությունը հանրության հետ, եւ GPSԵւ հասնել EBS ունեցող մարդկանց, ովքեր կարող են տեղյակ չլինեն DEBRA-ի մասին և այն աջակցությունը, որը մենք առաջարկում ենք:
  • Նոր կոմիքս- Մենք կթողարկենք բոլորովին նոր կոմիքսներ մեր DEBRA-ի անդամների համար: Դիտեք մեր սոցիալական լրատվամիջոցների ալիքները հաջորդ շաբաթվա սկզբին ավելին իմանալու համար:

 

Շնորհակալություն ձեր աջակցության համար։ Միասին մենք կարող ենք լինել տարբերությունը EB-ի համար: