Այս կայքը օգտագործում է թխուկներ, որպեսզի մենք կարողանանք Ձեզ լավագույն փորձի լավագույն փորձը տալ: Cookie- ի տվյալները պահվում են ձեր բրաուզերում եւ իրականացնում են այնպիսի գործառույթներ, ինչպիսիք են ճանաչելու ձեզ, երբ վերադառնում եք մեր կայք եւ օգնում ենք մեր թիմին հասկանալ կայքի առավել հատվածների առավել հետաքրքիր եւ օգտակար գտնելու համար:
EB Awareness Week 2024 թ

Այս շաբաթ (հոկտեմբերի 25-31) #EBAwarenessWeek2024 է, շաբաթ, որը նվիրված է իրազեկվածության բարձրացմանը։ աներևակայելի ցավոտ գենետիկ մաշկի բշտիկների վիճակը, էպիդերմոլիզ բուլոզա (EB).
Ամենադժվար դեպքերում EB-ն կարող է շատ տեսանելի լինել և կարող է ազդել մարմնի մի քանի հատվածների վրա, սակայն այլ դեպքերում, օրինակ՝ EB simplex-ի դեպքում (բոլոր դեպքերի 70%-ը), այն կարող է ավելի քիչ տեսանելի լինել և ազդել մարմնի միայն որոշ հատվածների վրա։ ինչպիսիք են ոտքերը: Այնուամենայնիվ, ամեն դեպքում, EB-ն հանգեցնում է տանջալի ցավ և կարող է ունենալ ա կործանարար ազդեցություն հիվանդների ֆիզիկական և մտավոր բարեկեցության վրա. Ծանր դեպքերում EB-ն, ցավոք, կարող է մահացու լինել:
Այս EB իրազեկման շաբաթը մեր ուշադրությունը երկակի է:
- Մենք ուզում ենք ապահովել ինչպես մեր ներկայիս անդամներից շատերը մուտք գործել EB համայնքի աջակցություն, տեղեկատվություն, ռեսուրսներ և անդամի առավելությունները, որոնք հասանելի են նրանց DEBRA-ի միջոցով
- Մենք ուզում ենք ներգրավել նոր անդամներ որպեսզի մենք կարողանանք հնարավորինս շատ մարդկանց աջակցել EB-ի բոլոր ձևերով:
Խնդրում ենք դիտել մեր նոր «Դարձիր DEBRA-ի անդամ» տեսահոլովակը ստորև՝ որպես օգտակար հիշեցում այն մասին, թե ինչ կարող ենք առաջարկել ձեզ և ձեր ընտանիքին, եթե դուք ապրում եք EB-ով: Սկսած հուզական աջակցություն, բարձր զեղչերով հանգստյան տներին, որոնք ապահովում են կենսական հանգստի հնարավորություններ, դրամաշնորհներ ապրանքների համար, որոնք կօգնեն ձեզ ավելի լավ ապրել EB-ի հետ, մենք միշտ այստեղ ենք՝ աջակցելու EB համայնքին:
Ինչպե՞ս կարող եք օգնել այս EB Awareness Week-ին:
Օգնեք մեզ գտնել նոր անդամներ
Դուք գիտե՞ք որևէ մեկին, ով ապրում է EB-ի հետ արդեն DEBRA-ի անդամ չէ? Եթե այո, ապա խնդրում եմ կիսվել այս տեսանյութով նրանց հետ և տեղեկացրեք նրանց այն տարբեր ուղիների մասին, որոնցով DEBRA-ն կարող է աջակցել նրանց, կամ պարզապես պատմել նրանց մեր մասին:
Որպես շնորհակալական ժեստ, մենք ձեզ և այն անձին, ում դուք դիմում եք DEBRA-ին անդամակցելու համար, կներկայացնենք վիճակահանության մեջ, որտեղ կարող եք շահեք հետևյալ մրցանակներից մեկը:
- 200 ֆունտ ստեռլինգ DEBRA UK հանգստյան տան վաուչեր
- £100 նվեր կտրոն
- Բամբուկե գուլպաների փաթեթ
Այն ամենը, ինչ նոր դիմորդը պետք է անի, ավելացնում է կոդը NEW24 և քո անունը նրանց անդամակցության դիմումի ձևը. Կարդացեք մրցանակների վիճակահանության ամբողջական պայմանները այստեղ.
Միացեք մեզ սոցիալական լրատվամիջոցներում
Ամեն օր մենք կկիսվենք գրառումներով մեր սոցիալական լրատվամիջոցների էջերում բարձրացնել իրազեկվածությունը ոչ միայն EB-ի մասին, Սակայն ինչ է անում DEBRA-ն EB համայնքի համար և այն աջակցությունը, որը մենք կարող ենք առաջարկել: Կիսելով մեր գրառումները facebook, Instagram & LinkedIn, դուք կարող եք օգնել մեզ հասնել հնարավորինս շատ մարդկանց:
Էլ ինչ պետք է ուշադրություն դարձնել այս EB իրազեկման շաբաթվա համար
- ԶԼՄ-ների հետ հարցազրույցներ - Դեբրայի նախագահ, Սայմոն Ուեսթոն CBE նրան կմիանան DEBRA-ի անդամն ու դեսպանը, Նայեք Պորտլենդին խոսելով EB-ի մասին՝ հատուկ ուշադրություն դարձնելով EBS-ին, այն ազդեցությանը, որը նա ունի նրա կյանքի վրա և ինչ պետք է անեն ունկնդիրները, եթե կասկածում են, որ ունեն EBS: Այս հարցազրույցների նպատակն է բարձրացնել EBS-ի մասին իրազեկվածությունը հանրության հետ, եւ GPSԵւ հասնել EBS ունեցող մարդկանց, ովքեր կարող են տեղյակ չլինեն DEBRA-ի մասին և այն աջակցությունը, որը մենք առաջարկում ենք:
- Նոր կոմիքս- Մենք կթողարկենք բոլորովին նոր կոմիքսներ մեր DEBRA-ի անդամների համար: Դիտեք մեր սոցիալական լրատվամիջոցների ալիքները հաջորդ շաբաթվա սկզբին ավելին իմանալու համար: