Պահել որոնվածը
Իսլան, ով ապրում է ռեցեսիվ դիստրոֆիկ էպիդերմոլիզ բուլոզայով (RDEB)՝ խաղալով իր շան հետ: Իսլան, ով ապրում է ռեցեսիվ դիստրոֆիկ էպիդերմոլիզ բուլոզայով (RDEB)՝ խաղալով իր շան հետ:

Մենք ԴԵԲՐԱ ենք

DEBRA-ն Միացյալ Թագավորության ազգային բժշկական հետազոտությունների բարեգործական և հիվանդներին աջակցող կազմակերպություն է այն մարդկանց համար, ովքեր ապրում են մաշկի հազվագյուտ, չափազանց ցավոտ, գենետիկ բշտիկային վիճակով, էպիդերմոլիզ բուլոզա (EB), որը նաև հայտնի է որպես «թիթեռի մաշկ»:

Գտնել ավելին

Աջակցություն EB համայնքին

Ցանկանու՞մ եք միանալ համայնքին:

Մենք ունենք նվիրված թիմ՝ աջակցելու EB-ով ապրող մարդկանց՝ տրամադրելով տեղեկատվություն և խորհրդատվություն, ինչպես նաև գործնական, ֆինանսական և զգացմունքային աջակցություն: Անդամ դառնալն անվճար է և հնարավորություն է տալիս կապ հաստատել EB-ի հետ ապրող մյուսների հետ:

դառնալ անդամ

Արտակարգ իրավիճակի դեպքում

Շտապ օգնության կարիք ունե՞ք: Շտապ կանչով 999.

Ոչ արտակարգ իրավիճակների համար դիմեք NHS 111 կամ ձեր բժիշկը:

Արտակարգ իրավիճակների մասին տեղեկատվություն
 

Ունե՞ք անպատասխան հարցեր EB-ի վերաբերյալ:
Խնդրում ենք քվեարկել հիմա լավագույն 10 EB հարցերի համար, որոնց պատասխանները ցանկանում եք ստանալ EB հետազոտության միջոցով:
ԱՆՑՆՑԵ՛Ք ՀԵՏԱԶՈՏՈՒԹՅԱՆԸ ՀԻՄԱ
DEBRA բարեգործական խանութի ինտերիեր, որն առաջարկում է հագուստի և այլ իրերի աշխույժ տեսականի:

Մեր բարեգործական խանութները

Գնումներ կատարելով DEBRA-ի բարեգործական խանութներից՝ դուք օգնում եք EB-ով ապրող մարդկանց, ինչպես նաև լավ եք զգում ձեր քսակի և մեր մոլորակի համար:

Գտեք DEBRA խանութ
Սառան, ով ապրում է ԷԲ-ի հետ, երկար մազեր ունի և կրում է վառ կապույտ սվիտեր։
Վերջին բողոքարկումը

Չտեսնված սպիներ

EB-ով ապրող մարդկանց հոգեկան առողջության աջակցությունը չի կարող սպասել: Կօգնե՞ք արդյոք ապահովել, որ ոչ ոք միայնակ չհանդիպի EB-ի անողոք մարտահրավերներին:

ՆՎԻՐԵՔ ԱՅՍՕՐ

DEBRA Իրադարձություններ

Գտեք DEBRA-ի բոլոր իրադարձությունները
Ձմեռ պապի զգեստներով մարդկանց մեծ բազմություն հավաքվում է դրսում։

Ձմեռ պապը քաղաքում 2024 թ

  Ձմեռ պապը քաղաքում կատարյալ միջոց է ձեզ, ձեր ընկերներին և ձեր ընտանիքին Լոնդոն բերելու...
Իմացեք ավելին
Սպիտակ մարզաշապիկով ռեգբիիստը, որը ներկայացնում է «Lunch with Mike Tindall MBE» միջոցառումը, վազում է խաղի ժամանակ ռեգբիի գնդակը ձեռքին:

Ճաշ Մայք Թինդալի հետ MBE 2025 թ

Քանի որ երկիրը վայելում է Վեց ազգերի առաջնության հուզմունքը, միացե՛ք մեզ՝ հինգշաբթի 27-ին արտասովոր ճաշի...
Իմացեք ավելին
Դեյվիդ Ուիլյամսը DEBRA EB համայնքի աջակցության թիմից, որը վարում է տղամարդկանց խմբի նիստ Անդամների շաբաթավերջին 2024 թ.

DEBRA տղամարդկանց խումբ – դեկտեմբերի 10

Մենք մեր անդամների հետ խոսելուց գիտենք, որ տղամարդիկ երբեմն դժվարանում են խոսել իրենց զգացմունքների մասին և գտնել հնարավորություններ...
Իմացեք ավելին

Վերջին նորություններ և բլոգեր DEBRA-ից

Դիտեք բոլոր նորությունները
DEBRA-ի դեսպանները ֆիքսում են սրտառուչ պահը, երբ ընտանիքը միասին նստած է, իսկ երեխան գտնվում է ձախ կողմում: Մինչդեռ աջ կողմում վարդագույն զգեստով մի կին ուրախությամբ փայլում է։

DEBRA-ն դեսպաններ է նշանակում երկու նոր անդամների

Իմացեք ավելին
DEBRA Fight Night 2024-ի ժամանակ երկու բռնցքամարտիկներ ռինգում բախվում են միմյանց՝ շրջապատված անհամբեր հանդիսատեսներով։ Մրցավարը կանգնած է մոտակայքում՝ ապահովելով ազնիվ խաղ, քանի որ հետին պլանի էկրանը ցուցադրում է խաղի յուրաքանչյուր հուզիչ պահը:

DEBRA UK Fight Night 2024-ը, որը վարում է Ֆրենկ Ուորենը, հավաքում է ավելի քան 200,000 ֆունտ ստեռլինգ:

Իմացեք ավելին
Երեք հոգի միասին կանգնած են ջերմ լուսավորված սենյակում, իսկ կենտրոնում մեկ կին՝ կոստյումներով երկու տղամարդու կողքին:

DEBRA Մեծ Բրիտանիայի ճաշ The Beaumont հյուրանոցում Էդինբուրգի դքսուհու HRH GCVO-ի հետ

Իմացեք ավելին